Ein Kind zu bekommen, das an Mukoviszidose leidet, ist für viele Eltern zunächst ein Schock – und kann mit jeder Menge Sorgen und Ängsten verbunden sein. Daher verwundert es nicht, dass sich betroffene Eltern und Angehörige viele Fragen stellen. An dieser Stelle ist ein Austausch mit anderen Betroffenen sowie die Suche nach Unterstützung durch den/die Arzt/Ärztin und Beratungsstellen sinnvoll.
Ein Kind zu bekommen, das an Mukoviszidose leidet, ist für viele Eltern zunächst ein Schock – und kann mit jeder Menge Sorgen und Ängsten verbunden sein. Daher verwundert es nicht, dass sich betroffene Eltern und Angehörige viele Fragen stellen. An dieser Stelle ist ein Austausch mit anderen Betroffenen sowie die Suche nach Unterstützung durch den/die Arzt/Ärztin und Beratungsstellen sinnvoll.
Ein Kind zu bekommen, das an Mukoviszidose leidet, ist für viele Eltern zunächst ein Schock – und kann mit jeder Menge Sorgen und Ängsten verbunden sein. Daher verwundert es nicht, dass sich betroffene Eltern und Angehörige viele Fragen stellen. An dieser Stelle ist ein Austausch mit anderen Betroffenen sowie die Suche nach Unterstützung durch den/die Arzt/Ärztin und Beratungsstellen sinnvoll.
Heutzutage besuchen viele Kinder, die an Mukoviszidose leiden, eine Kindertagesstätte oder einen Kindergarten. Das ist auch gut so, denn das Miteinander mit anderen Kindern, das soziale Lernen und Erleben in der Gruppe sind lebenswichtige Erfahrungen, vor allem im Hinblick auf den späteren Schulbesuch.
Durch den sogenannten Integrationsstatus können Kinder mit Einschränkungen Förderungen und Unterstützungen in den Kindertagesstätten erhalten. Dabei handelt es sich um die Begleitung durch speziell ausgebildete Facherzieher*innen, die eine reibungslose Integration und entsprechende Versorgung des Kindes ermöglichen. Um einen Integrationsstatus für ein Kind zu erhalten, müssen Eltern diesen bei ihrem zuständigen Kinder- und Jugendgesundheitsdienst beantragen
Damit der Schuleinstieg für Kind und Eltern so einfach und sorgenbefreit wie möglich stattfinden kann, können Ängste in Fragen formuliert werden.
Dazu sollte nicht nur ein Austausch zwischen der Schule und den Eltern stattfinden, sondern auch zwischen Kind, Eltern und Schule. Denn nicht nur die Erwachsenen haben Sorgen.
Um ein Gespräch vorzubereiten, können folgenden Fragen als Vorlage dienen:
Um ein Gespräch vorzubereiten, können folgenden Fragen als Vorlage dienen:
Während des Schulalltags können sich Eltern nicht um die Bedürfnisse ihres an Mukoviszidose erkrankten Kindes kümmern. Daher ist es sinnvoll, das Kind entsprechend auf die Selbständigkeit vorzubereiten und ihm die Wichtigkeit zu vermitteln. Z. B. ist es hilfreich, die erforderlichen Hygiene-Aspekte bereits vor Schulbeginn gemeinsam zu besprechen und zu üben.
Kindern mit Mukoviszidose kann die öffentliche Einnahme von Enzympräparaten aus Angst vor unverständlichen Blicken oder Fragen unangenehm sein. Eltern sollten, um ihrem Kind die Angst zu nehmen, vor Schulantritt die Einnahme in der Öffentlichkeit üben, sodass sich das Kind daran gewöhnen kann.
Es können auch Antworten erarbeitet und geübt werden, was es dem Kind ermöglicht, auf eventuelle Fragen zu reagieren.
Eltern sollten darüber hinaus auf die richtige Dosierung, passend zur Mahlzeit, achten und ggf. eine Notfallration der Enzympräparate bei einem/einer Lehrer*in deponieren.
Krankheitsbedingt kann es immer zu einem Unwohlsein des Kindes während der Schulzeit kommen oder zu längeren Fehlzeiten aufgrund von Klinikaufenthalten, Krankheitsphasen oder Rehabilitationsmaßnahmen. Damit solche Situationen, wenn sie eintreffen, nicht für Unruhe sorgen, können im Vorfeld einige Dinge geklärt werden: